Вони творчі, обожнюють обійматися, бачать лиш добре у людях, а посміхаючись – випромінюють світло, заряджаючи позитивом усіх навколо.
Люди із синдромом Дауна мало чим відрізняються від нас з вами: вони так само прагнуть мати родину, навчатися, будувати кар’єру та мріють про повсякденне життя на рівні з іншими.
«Діти усі хороші, розумні, і я звісно, працюю, розповідаю щось. Співаю, ходжу, їм, п’ю, сплю, позую, фоткаюсь. Всі мене люблять, обіймають, цілують – це класно», - розповідає Альона Бахуринська.
За останні 10 років, ставлення до людей з синдромом в Україні значно покращилось – ділиться голова громадської організації «Діти сонця» Сніжана Кісішвілі.
«Почалося сприйняття таких дітей, менше відмов у пологових будинках, майже всі залишаються в своїх родинах. Зараз інклюзія семимильними кроками йде по Україні. Діти ходять і в садочки, і в школи», - каже Світлана Кісішвілі
Щоправда, не кожна школа може якісно організувати якісне інклюзивне навчання, - зауважує Наталія Леонова, син котрої ходить до сільської школи.
«Ми вже четвертий рік ходимо до сільської школи. Я йшла в школу думаючи, що там мало дітей і нам буде більше уваги. Там у нас є асистент, є вчитель, але як такої інклюзії особливо немає, бо дуже важко вибити якість кошти на підручники, навчальний матеріал. І дівчатам, вчителям дуже важко працювати, вони своїми силами все роблять», - розповідає Наталія Леонова.
Не варто забувати й про те, що спершу пандемія, а згодом війна теж внесла свої корективи в навчальний процес. Зокрема – дистанційне навчання, яке складно адаптувати під інклюзію.
«У нас єдина складність – онлайн-навчання, але вчителі йдуть на зустріч. До нас тричі на тиждень приїздить асистент, робить це за власним бажанням. Інклюзія – скільки шансів для наших, скільки ми цього добивалися, хотіли, і війна все зламала, діти вдома. У мене іще старша донька, вони не соціалізуються, не спілкуються, друзів майже немає, телефоном, онлайн. Книжки – найкращі друзі», - говорить Вікторія Полтавець.
Однак, спроби інтегрувати «сонячних дітей» у соціум і навчати на рівні з іншими - це вже маленька перемога - переконана Сніжана Кісішвілі та розповідає про досвід європейських країн, в яких побувала разом із «сонячною» донькою, тікаючи від війни.
«Там дітей включають в соціум, не так, як у нас в Україні. У нас інклюзія з 2014 року, ми починали з першого класу і всі нам йшли на зустріч, наші вчителі, якщо навіть були не готові, але були дуже раді чомусь новому навчатися. На жаль, у самій Європі, не буду брати Іспанію, Італію – це виключення, але в інших дуже прогресивних країнах інклюзія не існує як така взагалі. Вони їх сприймають, але вони мають бути трохи відокремленими, і це дуже рвало серце, і було дуже боляче», - зазначає голова ГО «Діти сонця».
Натомість каже: приємно здивувала Великобританія.
«Там дуже гарне сприйняття. Воно є не тільки у школі чи садочку, але і на робочих місцях. Люди з синдромом Дауна там мають такі самі права, як і інші англійці. Тому дуже мріємо, дуже хочемо, сподіваємось, що поки наші діти закінчать школу, ми зможемо їх навчити, допомогти і забезпечити робочими місцями уже тут, в Україні», - додає голова ГО «Діти сонця».
Втім, певні кроки у цьому напрямку все ж робляться.
«В Києві вже багато молоді, яка працює на підприємствах, в супермаркетах, приватних кондитерських. Думаю, в Житомирі у нас теж будуть працювати наші діти, і будуть створюватись робочі місця для них. Думаю, бізнес захоче мати таку людину, бо вони у плані роботи дуже відповідальні», - коментує Сніжана Кісішвілі.
Але, щоб досягнути вищесказаного, з людьми із синдромом Дауна потрібно займатися змалечку: приділяти увагу реабілітації, займатися з логопедом, не забуваючи й про супутні захворювання. В реєстрах Центру первинної медико-санітарної допомоги в Житомирі на зараз знаходиться 29 дітей з синдромом. Саме щодо медичної допомоги батьки сонячних дітей, звертаються до влади найчастіше – розповідає заступниця міського голови Марія Місюрова.
«Це й оперативні втручання, дороговартісні операції, санаторно-курортне лікування. Потрібно ці проблеми всі вирішувати.І дітям, і батькам потрібна допомога, навіть психологічна підтримка. В дитячій лікарні за підтримки ЮНІСЕФ відкрите відділення реабілітації, і всі охочі можуть записатися, пройти лікування за направленням вузького спеціаліста або педіатра», - каже Марія Місюрова.
Нагадаємо, 21 березня у Житомирі на Михайлівській влаштували акцію на підтримку дітей з синдромом Дауна. Раніше, 17 березня, в організації «Діти сонця» житомирян закликали підтримати людей з синдромом Дауна та придбати яскраві дизайнерські шкарпетки.
Як повідомляв Житомир.info, у 2020 році флешмоб «LOTS OF SOCKS» у Житомирі проходив у домашніх умовах у зв’язку з карантинними заходами. Напередодні Дня людини з синдромом Дауна заступниця голови ГО «ЖОГО «Діти сонця» Людмила Рибчинська закликала житомирян долучитися до акції й публікувати власні фото у кольорових шкарпетках на сторінках соцмереж з хештегом #Lots_of_socks. Житомиряни відгукнулися на заклик й оприлюднювали власні фото у Facebook. У 2021 році організація «Діти сонця» закупила у двічі менше шкарпеток, ніж зазвичай, бо через карантин охочих долучитись до благодійництва стало менше.
