28 лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Серед жителів Житомирської області таких хворих є 35 516, з них 1 278 дітей.
Про це Житомир.info 22 лютого повідомила пресслужба Житомирського обласного центру громадського здоров’я.
«У Житомирській області станом на 01.01.2021 року всього зареєстровано 35 516 осіб з орфанними захворюваннями, з них 1278 дітей, зокрема, з псоріатичною артропатією – 686 осіб, системним склерозом – 571, акромегалією та анкілозивним спондилітом – 556, системним червоним вовчаком – 358, ювенільним ревматоїдним артритом – 174, хворобою Лайма – 135, фенілкетонурією – 103 особи, муковісцидозом – 24.Кількість осіб, у яких вперше зареєстровано захворювання, становить 2987, у тому числі дітей – 117», – йдеться у повідомленні.
У ЦГЗ зазначають, що в Україні затверджено перелік рідкісних (орфанних) захворювань, який нараховує 310 нозологій. Фінансування за рахунок державного бюджету отримують 16 з них. На сьогоднішній день лише чотири скринінгові програми в Україні проводяться новонародженим, у той же час у Європейських країнах скринінг новонароджених на орфанні захворювання становить від 12 до 32 нозологій.
До Міжнародного дня рідкісних захворювань у Обласному ЦГЗ анонсують круглий стіл для поширення знань про рідкісні захворювання.
24 лютого 2021 року об 11:00 на платформі ZOOM відбудеться засідання круглого столу на тему: «Публічний діалог. Досягнення та проблематика доступу до лікування орфанних пацієнтів», організованого КНП «Обласний центр громадського здоров’я» Житомирської обласної ради за участю фахівців охорони здоров’я області та представників громадських організацій, зокрема і Громадської спілки «Орфанні захворювання України» (підключитися за посиланням: https://bit.ly/3s29TP8, ідентифікатор конференції: 864 6115 1575, код доступу: 826154)», – анонсує пресслужба.
Довідково
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і навіть ставлять його під загрозу. Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і дороговартісним. Але при належному лікуванні люди з орфанними хворобами жодним чином не відрізняються від звичайних людей і ведуть повноцінний спосіб життя.
В Україні, за статистичними даними, 5% населення мають рідкісні (орфанні) захворювання. Якщо зібрати їх всіх разом – це дорівнюватиме населенню одного міста-мільйонника. На превеликий жаль, більшість цих пацієнтів – діти.
Як повідомляв Житомир.info, 2 лютого 2021 року Верховна рада збільшила допомогу для дітей із тяжкими хворобами, але її почнуть виплачувати з 2022 року.
