Депутати Житомирської міської ради направили до Верховної Ради та Кабміну звернення щодо внесення змін до чинного законодавства про забезпечення лікарськими засобами хворих на фенілкетонурію та інші рідкісні захворювання та врегулювання цих питань за рахунок державного бюджету.
Про це 4 липня повідомила прес-служба Житомирської міської ради.
Звернень, за які проголосували депутати на сесії міської ради 4 липня, два: стосовно забезпечення лікарськими засобами хворих на орфанні (рідкісні) захворювання та дієтичним харчуванням - хворих на фенілкетонурію віком від 14 років.
У тексті звернень, наданих Житомир.info управлінням зв’язків із громадськістю міськради, повідомляється, що на обліку в міських закладах охорони здоров’я перебувають 25 осіб, які потребують спеціального лікувального харчування, з них 6 дітей віком до 3 років та 6 – від 3 до 14 років.
«Постановою Кабінету Міністрів України від 06.09.2000 «Про заходи щодо забезпечення дітей повноцінними продуктами харчування і виробами дитячого асортименту, стимулювання вітчизняного виробництва та реалізації зазначених товарів» не регламентовано забезпечення безкоштовним лікувальним харчуванням хворих на фенілкетонурію, старших за 14 років. (…) Тих сум, які виділяються з міського бюджету дорослим хворим на придбання лікувального харчування, останнім часом не вистачає на закупівлю необхідної кількості продукту. У разі припинення вживання спеціальних продуктів лікувального харчування у хворих спостерігаються негативні зміни в інтелектуальному та фізичному розвитку, порушення функцій органів травлення тощо. Пропонуємо розглянути питання щодо централізованого забезпечення хворих на фенілкетонурію старших за 14 років безкоштовним лікувальним харчуванням за рахунок державного бюджету та внести відповідні зміни до законодавчих актів України», - йдеться в додатку 2.
У додатку 1 до звернення йдеться, що в Житомирі налічується 8108 пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
«За розрахунками спеціалістів, на забезпечення цих пацієнтів лікарськими засобами та харчовими продуктами для дієтичного споживання потрібні кошти у сумі 32,2 млн грн. на рік. Незадовільний стан централізованого забезпечення лікарськими засобами окремих категорій хворих (хворих на муковісцидоз, гемофілію фенілкетонурію, пацієнтів з пересадженими органами тощо) змушує спрямовувати на ці цілі кошти з міського бюджету. Так, тільки на забезпечення пацієнтів з фенілкетонурією спеціальним лікувальним харчуванням у 2016 році було витрачено 689,73 тис. грн для дітей віком до 14 років та 1787,0 тис. грн для пацієнтів старших за 14 років. На забезпечення хворих з трансплантованими органами у 2016 році було витрачено 986,0 тис. грн з міського бюджету», - повідомляється в документі.
Як повідомляв Житомир.info, в 2015 році Міністерство охорони здоров'я відмовилось від закупівлі продуктів спеціального дієтичного харчування російського виробництва для дітей, хворих фенілкетонурією. У Житомирській області рідкісні хвороби мають більше 30 тисяч людей, з них 565 – діти.
