6 травня на чергове закрите засідання виконавчого комітету Житомирської міської ради прийшли батьки, діти яких хворі на фенілкетонурію. Вони просили виділити кошти на придбання спеціального харчування, яке їм гарантує держава.
За словами заступниці міського голови Марії Місюрової, є кілька вікових категорій дітей, хворих на фенілкетонурію, які мають право на безоплатне спеціальне дієтичне харчування. Ці категорії, залежно від віку дитини, фінансуються з різних бюджетів.
«У нас є деякі категорії дітей, які хворі на фенілкетонурію. Це діти до трьох років, які фінансуються з державного бюджету. Діти від 3 до 14 років, згідно з усіма наказами МОЗ, постановами Кабінету міністрів, фінансування яких повинно відбуватися за рахунок місцевих бюджетів, за рахунок обласного бюджету. Діти старше 14 років повність фінансуються з міського бюджету, на ці цілі щороку в міському бюджеті Житомира закладається понад 3 млн грн. Втім, декілька років поспіль, починаючи з 2016 року, Житомирською міською радою виділялися ще й кошти на часткове забезпечення дітей віком від 3 до 14 років, оскільки коштів, передбачених обласним бюджетом, недостатньо», - пояснила Марія Місюрова.
Міський голова Сергій Сухомлин зазначив, що обласна рада не виділяє достатнього фінансування, аргументуючи це тим, що дані діти територіально проживають в Житомирській міській ОТГ, тож мають отримувати кошти на харчування з міського бюджету.
«Обласний бюджет з 2016 року закладав суму набагато меншу, ніж необхідно. Ми дивилися статистику, за минулі роки це 46-48% від потреби. І ми в другій половині року дофінансовували: виділяли кошти на таких дітей, бо вони не винні, що обласна рада не може їх профінансувати повною мірою. Аргументують тим, що ці діти територіально відносяться до Житомирської ОТГ. Для мене це не аргумент, бо згідно з законом саме вони мають це фінансувати. Це перший момент, другий – це те, що житомирські підприємці дають 30% ПДФО обласному бюджету, це що стосується податків міста Житомира, тому, вибачте, казати, що це ваші діти, чи ділити дітей – це неприпустима позиція», - заявив Сергій Сухомлин.
На початку 2020 року з міського бюджету на потреби дітей, хворих на фенілкетонурію, було виділено 200 тис. грн. На виконкомі 6 травня знову ж з міського бюджету на дієтичне харчування для таких дітей було спрямовано ще 300 тис. грн. Втім, річна потреба складає близько 1 млн грн.
Окрім того, мер Житомира доручив юридичному департаменту міської ради звернутися до суду, аби вирішити спірне питання та встановити, з якого саме бюджету – міського чи обласного має фінансуватися забезпечення дітей віком від 3 до 14 років, хворих на фенілкетонурію, харчовими продуктами для спеціального дієтичного харчування, що не містить фенілаланіну.
«Я розумію, що діти не винні, батьки не винні, тим більш у тому, що хтось там не може сесію зібрати, щоб розглянути це питання, бо особливо у передвиборчий рік хочеться кошти депутатам направити на спортивні та дитячі майданчики, а цю проблему залишаємо місту Житомиру. Тому сьогодні ми розглядаємо питання про виділення коштів, поки що це 300 тис. грн. Може нарешті карантин закінчиться, обласна рада збере сесію і розгляне це питання. Але для того, щоб встановити істину, щоб ви щороку не ходили та не оббивали пороби кабінетів в облраді, у нас, у мене є пропозиція юрдепартаменту звернутися до суду для того, щоб була чітка позиція. Бо коли у листі-відповіді батькам область каже, що це не їхні повноваження – фінансування з місцевих бюджетів, то, по-перше, обласний бюджет - це також місцевий бюджет, по-друге, міністерство дає чітку вказівку саме управлінню охорони здоров’я ОДА і не може давати вказівку органам місцевого самоврядування. Міністерство звертається до управління чи департаменту ОДА, щоб там заклали ці кошти в обласному бюджеті. Тому треба звернутися до суду: якщо суд встановить, що це має робити обласна рада – будемо вимагати компенсації, якщо все ж суд вирішить інакше - тоді ми повинні кожен рік закладати у своєму бюджеті відповідні суми й фінансувати. Іншого виходу немає і люди не повинні бути заручниками у цій ситуації», - зазначив Сергій Сухомлин.
Нагадаємо, у 2017 році депутати Житомирської міської ради звернулися до Верховної ради та Кабміну з проханням, аби функції з забезпечення лікувальним харчуванням хворих на фенілкетонурію взяла на себе держава.
Як повідомляв Житомир.info, у 2015 році Міністерство охорони здоров'я відмовилось від закупівлі продуктів спеціального дієтичного харчування російського виробництва для дітей, хворих фенілкетонурією. У Житомирській області рідкісні хвороби мають понад 30 тисяч людей, з них 565 – діти.
