Чому рак сьогодні дійсно не вирок? Що допомагає боротися за життя, і з якими труднощами зіштовхуються люди з онкозахворюваннями? Свої історію розповіли дві житомиряни Наталія Харитонова та Марина Лобановська.
У 2020 році Марині поставили діагноз - рак молочної залози. Відтоді дівчина почала свою боротьбу з онкологією і пройшла курс хіміотерапії, операцію з видалення молочної залози, променеву терапію. В серпні 2021 року у Марини трапився рецидив.
– Марино, розкажіть, в який момент ви зрозуміли, що в організмі щось не так і потрібно йти до лікаря.
– Це було в 2019 році, я годувала дитину грудьми, згідно з рекомендаціями МОЗ майже до двох років, і у мене не припинялася лактація, тобто постійно груди наповнювалися молоком. Це відбувалося, відбувалося і в якийсь момент мені права дуже почала боліти і вона боліла увесь час – боліла вночі, боліла вдень, постійно трималася температура 37,1. Я постійно консультувалася у мамолога-узиста, це було в «Оксфорд Медикал». Весь час туди приходила, робила УЗД, вони мені казали, що все окей, все нормально, просто така історія буває, що є молочні жінки і немолочні, ось я молочна жінка і мені призначили лікування. Я прийшла через три місяці на наступний прийом, але прийшла вже до іншого онколога. Він мене подивився і відразу повідомив, що у мене рак.
– Якими були перші відчуття та емоції, коли почули діагноз?
– Жахливий страх, тому що все, що ми знаємо про рак – смерть, інакше нічого бути не може. Це страшно спочатку за свою дитину, а потім тільки починаєш думати десь про себе.
Про ставлення працівників Житомирського обласного онкодиспансеру до пацієнтів та подальше лікування.
– Перша інстанція, після того, коли ти дізнаєшся діагноз – це онкологічний диспансер на рівні будь-якого міста, де ти перебуваєш. Я, звичайно, звернулася до нашого житомирського наступного дня. Ось я прийшла туди з самого ранку, щоб зайняти чергу, адже там інакше не можна це все зробити. Прийшла в мамологічне відділення, але в перший день я не потрапила до лікаря. Я прийшла на другий день і там вже почали робити мені УЗД, переглядати решта лікарів, які мають зробити діагностику. Мені все там зробили, але питання, як вони це робили. По-перше, коли приходить людина в онкодиспансер, то в мене склалося таке враження, що до неї там перестають ставитися, як до людини, тобто якісь базові твої потреби ніхто не враховує. Те, що ти приходиш там на сьому ранку і сидиш у черзі чекаєш, і не дай Боже у кого щось запитати просто: а коли мене приймуть, скажіть, будь ласка? То до тебе там, як до собаки, відразу все кидають, закривають рот, ніхто з тобою там не розмовляє. Мені в кожному кабінеті кожна медсестра сказала: де ти могла підчепити цей рак, боже, ти ж молода, де ти його взяла? Наче я могла його десь нагуляти собі, наприклад. Якщо ти не даєш там нікому нічого, якщо ти не даєш грошей, то ніхто не хоче тебе приймати. У мене взяли там біопсію і я зрозуміла, що не зможу вже проходити, навіть не те, що не зможу, а я боюся там проходити лікування.
– Стосовно ліків, ви казали, що лікування дороговартісне, а яку частину компенсує держава і в яких випадках можна отримати ліки за кошти держави?
– Є препарати, які видаються згідно з державними стандартами та протоколами, це перші лінії лікування і далі видається. Наприклад, препарат, який потрібен був для мого виду раку, він там коштує 50 тисяч гривень, оригінальний. У нас держава забезпечує онкодиспансер дженериками і його можна було б отримувати безкоштовно. На сьогоднішній день я вже проходила лікування двома препаратами, які купувала сама. Вони не входять до протоколу, хоча є у міжнародних протоколах, але наша держава не може закупити такі препарати. На сьогоднішній день у мене місяць коштує 5 тисяч євро.
– Як прийняти нову себе після хіміотерапії та операції?
– Перше запитання завжди, коли люди дізнаються, що в тебе онко, вони кажуть: а як сприйняли твої близькі, а як сприйняв твій чоловік, а як сприйняла твоя донька і ніхто не питає, як сприйняла себе ти і дуже важливо у своїй голові перевернути цей питання на те, що спочатку потрібно, щоб ти сприйняла і тобі було добре. А якщо тобі буде добре, то й інші це сприйматимуть, так само як і ти. Набагато страшніше жити з тим, кого не любиш, жити так, як ти не хочеш, бути там, де тобі дуже погано.
Своє історією ділиться Наталія, яка почула свій діагноз рік тому. Вона пройшла лікування та знаходиться у ремісії.
– Моя сім'я - це сім'я з декількома історіями онкохвороби і коли відчула, власне, що зі мною щось не так, перше, знаєте, акумулюватись, зібратись, перша думка: так, шукаємо нотаріуса, складаємо заповіт. Насправді така була реакція і питання оперування вирішилося декілька днів. Я записалася на обстеження, на консультацію і протягом тижня я ці аналізи зробила і погодилась на операцію.
– Ви надалі проходили лікування в обласному онкодиспансері. Яке ставлення було до вас, як до пацієнта зі сторони лікарів та медперсоналу?
– Я лікувалася в мамологічному відділенні і насправді весь персонал, і лікарі, і медсестри, і технічний персонал, і навіть працівники буфету, я відчула підтримку, навіть не співчуття, а таку допомогу, коли ти лежиш після операції, не можеш не просто вставати, а поворухнутися важко, працівники з буфету приносили в палату той же суп та чай. Я відчула у цьому відділенні лише позитивні і теплі стосунки з лікарями та медперсоналом.
– Що було для вас найважчим під час лікування ?
– Перше найважче – це очікування результатів гістології, яка стадія, чи були метастази, чи немає метастаз, постоперабельне діагностування. Очікування результатів було найскладнішим. Коли отримали результати, хіміотерапевт подивилися вже знову і сказала алгоритм дій і це мене трохи заспокоїло, оскільки для мене важливо було бачити дію, куди ми йдемо, що ми робимо і перспективу, як ми будемо з цього виходити. Другим найскладнішим моментом, насправді навіть була істерика, коли повідомили, що я трачу волосся повністю. Це був такий складний момент попрощатися з волоссям і надалі, коли вже закінчуються всі ці процедури напевно момент набратися мужності, знаєте, це, як пройти вогонь і воду – пішов, йдеш, намітив мету.
– Як суспільство в Україні сприймає людей, які хворіють на онкозахворювання?
– По-різному. Якщо говорити про колег, знайомих, то я не очікувала такої допомоги. У мене обривався телефон, насправді мені не було часу і думати, що десь шви тягнуть, що мені щось болить. Це були відвідини і по 4-5 відвідувачів вдень. Співчуття і розуміння цієї проблеми, напевне воно має відгук у суспільстві. (Наталія попросила вказати, що особливо дякує за підтримку психологині онкологічного диспансеру Тетяні Черноус).
Про приниження та «спаринги» з водіями маршруток, які не хотіли перевозити по посвідченню, що надає право на безкоштовний проїзд.
– Коли отримала групу інвалідності і потрібно було їздити в маршрутках, це насправді пекло, тому що деякі водії до тебе так ставляться, ніби ти придумала діагноз, придумала собі групу і ніби за їхній рахунок намагаєшся собі якісь отримати задоволення, це приниження, це такі слова: чого ти «випєндріваєшся» тут, ми таких не возимо, взагалі не возимо інвалідів. І насправді було таких «спарингів» три-чотири, поки я не поскаржилась перевізнику.
За словами психологині онкологічного диспансеру Тетяни Черноус, кожен з пацієнтів може реагувати на звістку про діагноз по-різному, але головне для нього фізична та психологічна підтримка від близьких та знайомих.
«Діагноз вважається дистресом, він викликає стан дистресу у людей. Даний діагноз прирівнюються до таких, наприклад, катастроф, як землетрус, паводок, пожежа», — каже Тетяна Черноус.
Серед пацієнтів часто зустрічаються ті, кому соромно розповідати оточенню про свій діагноз.
«Мене найбільше дивувало, чому дуже часто пацієнти відчувають сором. Мені було не зрозуміло, що тут такого, чому це соромно, адже хвороба така як інші, це навіть не венеричні, і захворіти може кожен. А дівчата стали розповідали про те, що соромно, що ти ніби підвів своїх рідних, батьків, чоловіка, дітей, соромно, що це трапилось з тобою, соромно, що тепер ти не можеш виконувати якісь свої обов'язки, соромно, що це купа грошей тепер потрібно на твоє лікування і тому вони кажуть, що цей сором присутній. Також дуже часто у пацієнтів виникає запитання: «за що?» і «чому це трапилось зі мною?». Так от, найголовніше запитання, на яке треба отримати відповідь: «що робити?» Відповіді «чому» і «за що» - її немає. Це не за що, це хвороба, вона просто прийшла. Чому? Дуже часто ми не можемо знайти причину, чому цей пацієнт захворів. Головне, що робити – лікуватися!», — розповідає Тетяна Черноус.
Не менш важливі слова підтримки від друзів, близьких та знайомих.
«Найголовніше сказати рідній людині, що я не можу дати відповіді на всі твої запитання, але я точно знаю, що можу бути поряд з тобою і підтримувати тим, чим я можу підтримати - це найголовніші фрази», — додає Тетяна Черноус.
Нагадаємо, 12 жовтня 2020 року у житомирську поліклініку № 1 доставили мамограф, який діагностує рак молочної залози на ранніх стадіях. В липні 2021 року Верховна рада не підтримала в першому читанні законопроєкт №5596 про легалізацію медичного канабісу в лікувальних та дослідницьких цілях: як голосували житомирські нардепи та скільки пацієнтів в області потребують таких ліків - дивіться у сюжеті.
Марія Чумальчук, журналістка Житомир.info
