Оленка Бахуринська мало чим відрізняється від інших дітей її віку: захоплюється малюванням, любить танці, а в школі найбільше маленькій дівчинці подобаються уроки музики, на яких вона разом із однокласниками вчить пісні.
Олена живе із хромосомною аномалією, яка більш відома за назвою синдром Дауна. Але це не заважає дівчинці жити повноцінним життям, навчатись в школі та мріяти, що одного дня вона стане, як вона сама каже, «зіркою».
Ми домовились із «сонячною» дівчинкою та її мамою Ніною Бахуринською про зустріч в одній із кав’ярень в центрі Житомира. За горнятком чаю ми дізнались про історію родини, в якій мама самостійно виховує двох доньок, намагається сприяти їх захопленням і щиро вірить, що мрії маленьких дівчаток збудуться.
Ніна народила Оленку в 23 роки. Ще в пологовому будинку лікарі одразу ж її сповістили – в дівчинки синдром Дауна. Молода жінка згадує той день.
«В пологовому лікарі радили відмовитись. Так і сказали: «Відмовляйтесь від дитини, бо це просто кімнатна рослина, ви не знаєте, що це таке. Ви ж ще молода, ви ще собі народите». Я так розумію, що вони всім мамам таке радять, коли народжується така дитина. Бо інші дівчата, з якими я познайомилась пізніше, теж казали, що чули подібні поради від лікарів», - розповідає Ніна.
Тоді жінка не послухала порад лікарів. Як вона сама зізнається, у пологовому будинку не вагалась жодної секунди і дотепер не шкодує про свій вибір.
«В мене навіть думки такої не було - відмовитись. Я не розуміла: як так можна зробити? Я дивилась на доньку і думала: вона найкрасивіша, в неї маленькі ручки, маленький носик. Я не розуміла, що лікарі з неї хочуть. Лежить собі гарненьке дитя, знаєте, як ото пупси чи ляльки. Тобто, вибір відмовлятись чи ні навіть і не стояв: я знала, що це моя дитина, я її чекала, я її хотіла і я не збираюсь від неї відмовлятись. Я навіть над цим не задумувалась», - каже мама Оленки.
Перших кілька років Ніна самостійно шукала інформацію про виховання і навчання дітей із синдромом Дауна. Коли Оленці виповнилось 4 роки родина Бахуринських дізналась про існування громадської організації «Діти сонця». Познайомившись зі Сніжаною Кісішвілі, Ніна зрозуміла, що вона не сама і може розраховувати на пораду і консультацію.
«Дійсно, може бути проблема, коли ти залишаєшся сам на сам зі своїми думками. А от, наприклад, коли є організація, то навіть зараз до нас приходять із маленькими дітками і бачать: діти в гурті, вони веселяться і радіють, займаються, читають, пишуть. Мені на той час дуже багато потрібно було інформації. Організація дуже допомагає. Навіть зараз, коли діти вже великі і дорослі, то все одно виникають питання. Іноді це стосується хвороб, даємо одне одному поради».
Справжнім випробуванням для Ніни та Оленки став похід в перший клас. Як і інші першачки вона швидко стомлювалась, постійно хотіла додому, але із часом адаптувалась у класі і вже на другий рік навчання сама хотіла до школи.
«Її важко було зацікавити і залучити до загального навчання із дітьми. Сорок хвилин висидіти для неї було забагато. Вона завжди збиралась додому. Я, відверто кажучи, думала, що ми не справимось. Але вже в другому класі стало значно краще. Потім був третій клас. І так з кожним роком краще. В неї вже є однокласники, є друзі в школі. Вона їх на перервах вчить танцювати», - розповідає Ніна Бахуринська.
Ще десять років тому, на думку мами Оленки, інклюзивна освіта була чимось новим і незрозумілим для України. Зараз же і підходом педагогів, і навчальним процесом жінка задоволена.
«В різних школах по-різному складається план навчання дітей. Я не можу сказати, що все дуже погано. У нас є додаткові години з дефектологом – з нею займаються педагоги. В нас є додаткові години з психологом. Є додаткові години з логопедом. Нас це влаштовує і це подобається. Вона зайнята цілий день з дітьми, вона працює на всіх уроках, асистент постійно з нею. Якщо порівнювати із другим та третім класами, то в четвертому були краще налагоджені заняття. З кожним роком стає все краще».
Наприкінці минулого року родина зіштовхнулась ще з однією бідою: лікарі поставили дівчинці діагноз «Ювенільний сколіоз грудо-поперекового відділу хребта 4 ступеня». Іншими словами, хребет дівчинки почав вигинатись у формі літери S.
Тоді лікарі сказали, що виправити ситуацію можна, але лише за допомогою операції. До збору коштів тоді долучились житомирські художники і навіть організували благодійний аукціон. В квітні 2019 року лікарі прооперували маленьку дівчинку.
«Їй імплантували конструкцію, яка утримує хребет і не дає йому викривлятись в той чи інший бік. Були постійні болі, було важко ходити. Але, на щастя, ми це теж пережили. Всім світом тоді збирали гроші на операцію. Операція була дуже дороговартісна. 17 квітня нас прооперували», - розповідає мама дівчинки.
На щастя, операція пройшла успішно і дівчинка проходить курси реабілітації, щоб відновити здоров’я. Одним із видів терапії є плавання, яке дуже подобається Оленці.
«Зараз все добре, скарг немає. Ми ходимо на реабілітацію, плаваємо, займаємось фізкультурою постійно. Зараз справи йдуть значно краще. Раніше після операції не могли пройти навіть два квартали. Хочеться вірити, що вже дуже скоро ми повернемось до занять танцями», - розповідає Ніна.
Справжнім захопленням Оленки останнім часом стала мода. Про неабиякий інтерес до професії моделі говорить і те, що дівчинка на прохання фотографа Житомир.info одразу ж починає позувати та навіть сама пропонує різні варіанти зйомок. Ніна розповідає: донька і справді дуже цікавиться модою та полюбляє фотографуватись.
«Коли в Оленки немає настрою, або вона сердита, і вмикається камера, то вона відразу починає працювати із камерою, вона позує, посміхається. Їй це дуже подобається. Нам би хотілось працювати в цій сфері. Ми купуємо різноманітні журнали, дивимось як там працюють моделі, Оленка дуже любить за ними спостерігати по телевізору. Іноді подовгу сидить із ноутбуком, дивиться покази мод. Вдома ми збираємо модельні журнали».
Наприкінці нашої зустрічі ми поставили дівчинці коротеньке запитання: яка в тебе мрія?
Оленка нам одразу ж сказала:
«Мені дуже хотілось би, щоб мої фото ви надрукували в журналі. Я мрію стати зіркою».
Схоже запитання ми поставили і її мамі: що вона хоче для своєї дитини в житті? Не задумуючись ні на хвилину, Ніна каже:
«Я хочу, щоб вона була здоровою. Звісно, мені хочеться, щоб її мрія збулась. Але в першу чергу - це здоров’я. Бо на кожному етапі нас переслідують якісь хвороби».
Щоправда, вже усміхаючись молода жінка додає.: «Ну, а там, як вона каже, можна і зіркою ставати».
На жаль, ми не зможемо надрукувати фото Оленки в модельному журналі, але наш фотограф із допомогою наших партнерів влаштував для маленької моделі справжню професійну фотосесію. Результати роботи їх тандему ми представимо вам вже найближчим часом на нашому сайті.
